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“这样啊，那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群，我把链接发过去，让他们都去投票好了。”
晓梅妈妈顿时一阵无语，只好乖乖分享链接，在其他病友群继续拉票。
同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群，每个患者家属都在卖力地拉票，都想要争取最多的票数，提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。
不过他们并不知道，三清研发基因药也不全是看人数的。
患者人数众多只是三清选择进行研发的三大因素之一。
其他两项因素一个是赞助费，另一个决定性的因素则是绝症指数。
赞助费很好理解，某些富人或者其家属也会得罕见病，他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研发，竭尽全力以求自救。
而绝症指数则有两点，一个是看这个病是否致命，二来看是否有药可用。
目前大约不到5的罕见病能有效进行干预或治疗，121个罕见病适应症的国内获批上市药品有68个，其中48个已经被纳入医保，那么这些已经有药可用的病症，研发基因药的优先级显然就没有那么高。
就像kes综合征，虽然人数只有61名，但是患儿通常只能活上三四年，即便是服用组氨酸铜之类的缓解药剂，也无法多活几年。
这样的病症，绝症指数极高，无疑具有高优先级。
总之，三清的罕见病攻克清单上，这三个因素都是要需要考虑进去，才能在有限的研发资源上做出分配，力争挽救更多的病人。
现年42岁的张磊，是一位互联网大厂的高管，企鹅的副总裁，由于是创业元老，他早已实现了财富自由。
然而，在他刚过不惑之年不久，他发现自己成了一名渐冻症（ls）患者。
患上这个病后，他的人生走上了不同的道路。
在职场上是叱咤风云的商务精英，而患上渐冻症后，他却成为一名孤独失望的绝症病人。
在渐冻症面前，他的防线已经全部崩塌。
渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的运动神经元疾病，人们熟悉的霍金教授，就曾在漫长岁月中与ls勇敢斗争。
从发现第一例渐冻症患者起已经有100多的历史，但目前临床上仍没有找到发病病因和治疗办法，这是一种比癌症还可怕的疾病，一旦被确诊，就相当于被判了死刑。
我国有近20万渐冻症患者，遍地寻医的患者有成千上万，一旦患上渐冻症，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致不能走路，呼吸困难和吞咽困难，而大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。
谷墰
如果花钱就能治疗的话，张磊就完全不用为自己的生命担心了。
可惜的是，渐冻症不论多么有钱都没用，根本无药可医。
目前国际上只有一种叫“力如太”的药物，可延缓患者三个月的生命周期，但无法治愈渐冻症。
而医生往往也会直白地告诉患者，确诊之后，一般5年内就会死亡。
张磊瞬间绝望了。
他才结婚生子不到两年，怎么想都不甘心就这样放弃。
难道有钱也不能换来身体健康吗？
哪怕散尽家财，他也要为自己争取一条活路。
于是，他思前想后，做了一个疯狂的决定：建立一家公司，攻克渐冻症这一绝症。
不仅如此，他还成立‘渐愈互助之家’，给渐冻症患者交
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“这样啊，那看来没办法在朋友圈拉票了。我还有几个其他的病友群，我把链接发过去，让他们都去投票好了。”
晓梅妈妈顿时一阵无语，只好乖乖分享链接，在其他病友群继续拉票。
同样的一幕也发生在其他罕见病的病友群，每个患者家属都在卖力地拉票，都想要争取最多的票数，提高三清研发基因药时对自己病症的优先级。
不过他们并不知道，三清研发基因药也不全是看人数的。
患者人数众多只是三清选择进行研发的三大因素之一。
其他两项因素一个是赞助费，另一个决定性的因素则是绝症指数。
赞助费很好理解，某些富人或者其家属也会得罕见病，他们往往会挥洒大把的金钱赞助药企或生物技术公司进行新药研发，竭尽全力以求自救。
而绝症指数则有两点，一个是看这个病是否致命，二来看是否有药可用。
目前大约不到5的罕见病能有效进行干预或治疗，121个罕见病适应症的国内获批上市药品有68个，其中48个已经被纳入医保，那么这些已经有药可用的病症，研发基因药的优先级显然就没有那么高。
就像kes综合征，虽然人数只有61名，但是患儿通常只能活上三四年，即便是服用组氨酸铜之类的缓解药剂，也无法多活几年。
这样的病症，绝症指数极高，无疑具有高优先级。
总之，三清的罕见病攻克清单上，这三个因素都是要需要考虑进去，才能在有限的研发资源上做出分配，力争挽救更多的病人。
现年42岁的张磊，是一位互联网大厂的高管，企鹅的副总裁，由于是创业元老，他早已实现了财富自由。
然而，在他刚过不惑之年不久，他发现自己成了一名渐冻症（ls）患者。
患上这个病后，他的人生走上了不同的道路。
在职场上是叱咤风云的商务精英，而患上渐冻症后，他却成为一名孤独失望的绝症病人。
在渐冻症面前，他的防线已经全部崩塌。
渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的运动神经元疾病，人们熟悉的霍金教授，就曾在漫长岁月中与ls勇敢斗争。
从发现第一例渐冻症患者起已经有100多的历史，但目前临床上仍没有找到发病病因和治疗办法，这是一种比癌症还可怕的疾病，一旦被确诊，就相当于被判了死刑。
我国有近20万渐冻症患者，遍地寻医的患者有成千上万，一旦患上渐冻症，患者的肌肉会逐渐萎缩，最终导致不能走路，呼吸困难和吞咽困难，而大约有8成的患者在确诊后的5年内就会死亡。
谷墰
如果花钱就能治疗的话，张磊就完全不用为自己的生命担心了。
可惜的是，渐冻症不论多么有钱都没用，根本无药可医。
目前国际上只有一种叫“力如太”的药物，可延缓患者三个月的生命周期，但无法治愈渐冻症。
而医生往往也会直白地告诉患者，确诊之后，一般5年内就会死亡。
张磊瞬间绝望了。
他才结婚生子不到两年，怎么想都不甘心就这样放弃。
难道有钱也不能换来身体健康吗？
哪怕散尽家财，他也要为自己争取一条活路。
于是，他思前想后，做了一个疯狂的决定：建立一家公司，攻克渐冻症这一绝症。
不仅如此，他还成立‘渐愈互助之家’，给渐冻症患者交